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Apr 10, 2023

Fomentar las conexiones: es bueno para nuestra salud con CMT

Combatir la soledad y el aislamiento social es importante para los que tenemos CMT

de Young Lee | 9 de mayo de 2023

Quienes padecemos la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) sabemos que toca casi todos los aspectos de nuestras vidas. Eso es cierto para cualquiera que tenga una discapacidad similar o una condición crónica.

Para los CMTers, los síntomas de la enfermedad afectan nuestra movilidad. Muchos de nosotros tenemos apnea del sueño, lo que puede provocar agotamiento y fatiga durante el día. Y nuestra fuerza de agarre y destreza reducidas crean dificultades para realizar las tareas cotidianas, como abotonarse las camisas y atarse los cordones de los zapatos. Cada uno de estos es una lucha individual digna de ser abordada por separado.

Sin embargo, conversaciones recientes con amigos y compañeros de trabajo me han llevado a considerar los efectos acumulativos de estos síntomas, particularmente en nuestra vida social. Y me hizo preguntarme esto: ¿Hay muchas personas discapacitadas, incluidos los CMT, predispuestas a estar solas y aisladas?

No es una pregunta baladí. Algunos estudios sugieren que la soledad puede ser más peligrosa que la obesidad y la inactividad física. Un estudio sugiere que la soledad crónica puede aumentar la probabilidad de muerte de una persona en un 26 % y que el aislamiento social puede ser aún peor.

La soledad y el aislamiento son problemas comunes entre muchos en estos días, discapacitados o no. Pero no puedo imaginar que estar discapacitado haga las cosas más fáciles, cuando muchas actividades sociales típicas no son tan accesibles como deberían ser.

Las actividades deportivas son difíciles para muchos CMTers, por ejemplo. Incluso aquellos con síntomas leves pueden tener problemas para encontrar jugadores en deportes de competición, como el baloncesto y el pickleball, que tengan habilidades similares. Las actividades de escalada también pueden ser desafiantes, porque los síntomas de CMT afectan la fuerza de agarre y pueden aumentar el dolor de tobillo y pie. Sin embargo, los deportes son una forma importante para que las personas se conecten y encuentren una comunidad.

Los restaurantes, otro centro de reunión social, tampoco están exentos de ciertos desafíos. Muchas veces, cuando salgo a cenar, me encuentro con baños que no son aptos para andadores o sillas de ruedas. Y los palillos y los delicados bocadillos en los restaurantes más elegantes pueden alienar a los comensales de CMT.

Los conciertos, particularmente en lugares pequeños, a menudo pueden ser solo de pie. Las tiendas pueden tener pasillos desordenados. Y algunos videojuegos presentan desafíos para las comunidades discapacitadas porque carecen de configuraciones útiles en el juego o plantean dificultades para encontrar hardware accesible.

Los deportes, los restaurantes, los conciertos y los juegos me parecen pilares en nuestra sociedad para socializar y conectar con los demás. Sin embargo, encuentro que la discapacidad a veces puede obstaculizar la capacidad de una persona para participar en cada una de estas áreas.

Eso no quiere decir que todos nosotros en la comunidad de discapacitados estemos condenados a estar socialmente aislados y solos. Pero así como consideramos las dimensiones físicas de nuestra salud y bienestar, la dimensión social también merece reconocimiento.

Y tal vez los CMTers como yo deban ser más intencionales para reafirmar nuestras conexiones sociales. Vale la pena recordar que escuchar y estar con nuestros amigos, familiares y conocidos es bueno para nuestra salud. La experiencia de conocer a otras personas y encontrar una comunidad, ya sea a través de organizaciones religiosas, clubes de lectura, fandoms o grupos de otros CMTers, es profunda y enriquecedora.

Nos debemos a nosotros mismos invertir en nuestro propio bienestar social. No, no es una cura. Pero asegurarnos de conectarnos con los demás es, en realidad, otro método más para combatir esta enfermedad. Y no debemos restarle importancia.

Nota: Charcot-Marie-Tooth News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Charcot-Marie-Tooth News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con Charcot-Marie-Tooth.

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Hay un par de estudios recientes que muestran que la depresión es la comorbilidad más común con CMT, el ejercicio adecuado es un problema, lo que conduce a todos los problemas asociados con el aumento de peso, especialmente la mayor probabilidad de trastornos del sueño, como la apnea del sueño. Estas cosas se alimentan entre sí, por lo que es difícil salir de ellas. Mientras tanto, el Cirujano General de EE. UU. hace un llamado a las personas para que se enfrenten a la soledad epidémica y al aumento vertiginoso de muertes por desesperación. Hay fuerzas mucho más grandes en el trabajo, y las personas con problemas de salud, discapacidades, etc., no están en una posición fuerte para lidiar con ellos.

Se necesita muy poca familiaridad con los grupos e individuos de la CMT en línea a través de las redes sociales para darse cuenta de que hay un gran número de personas que carecen de apoyo, se ven obstaculizadas en su lucha por conseguirlo y cuya situación social y económica, particularmente en lugares comprometidos con el desmantelamiento o la negación atención médica pública, casi asegura que no va a mejorar. Demográficamente, los CMTers que se presentan a los eventos comunitarios de Zoom y participan en las redes sociales generalmente parecen ser un grupo mayor, lo que puede deberse a alguna autoselección: si no están en la fuerza laboral, es posible que tengan los medios y el tiempo para participar. Pero este es también un grupo demográfico que, en general, experimenta el mayor aislamiento social. Uno hace cada vez menos amigos con la edad. Agregue altas estadísticas de divorcio, muertes que aumentan con la edad y los efectos de la pandemia: envejecer solo es como tratar de resistir la inevitable pendiente de la vida con cargas aún mayores si la discapacidad, la enfermedad y la falta de apoyo juegan un papel importante.

Mientras tanto, las principales organizaciones comunitarias de CMT se enfocan en buscar curas futuras hasta casi excluir los problemas ocupacionales y de afrontamiento mundanos que son necesarios y prácticos ahora. Las personas más representadas en los "medios de la CMT" son probablemente mucho más jóvenes que el promedio y bien apoyadas, incluso obviamente ricas. Hay una especie de censura de facto en mostrar y discutir cómo sospecho que la mayoría o casi la mayoría de las personas con CMT viven, simplemente dentro de los países ricos del hemisferio norte. No escuchamos casi nada sobre aquellos en el sur global.

Así que observo la contradicción de decir que deberíamos tratar de impulsarnos individualmente hacia un mayor apoyo social e inclusión. Eso tiene que ser un esfuerzo de grupo. Uno tiene que estar dispuesto a entablar amistad y apoyar a otros, no solo buscar que otros hagan esto por ellos. Y no todos están en condiciones de hacer esto sin que exista una familia o comunidad real que se preocupe por ellos en un mundo dividido por la política, la "policrisis", la contracción económica a largo plazo y la inflación, el desempleo, la hostilidad a los programas de bienestar social, generalizado Sociopatía y violencia.

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